Psychosociale problemen tijdens ziekteproces onderzocht
De kans op overleving bij borstkanker is de laatste jaren gestegen. Dit komt door betere screening en door nieuwe medische behandelingen om borstkanker te bestrijden. Al met al wordt borstkanker steeds meer een chronische ziekte, waarbij de kwaliteit van leven een belangrijke rol gaat spelen in het leven met borstkanker.Prof. Hanneke de Haes, medisch psycholoog aan het AMC, vertelt: “Vanzelfsprekend verloopt het proces van ziek niet voor iedereen hetzelfde. Maar, in grote lijnen verloopt dit hele proces, alsook de herstelperiode van de patiënt, in verschillende stadia en gaat het gepaard met tal van emoties. Er is een diagnostische fase, waarin de patiënt voornamelijk geconfronteerd wordt met angst en onzekerheid. Zij belandt in een crisissituatie, waarin zij het gevoel heeft dat haar leven in duigen valt.
Hierna volgt de behandelfase. Deze fase wordt veelal gekenmerkt door hoop. De patiënt voelt zich strijdbaar, er wordt iets aan de ziekte gedaan, maar tegelijkertijd voelt zij zich ook kwetsbaar, omdat de behandelingen haar moe maken.
In de ziektevrije periodes die hierna mogelijk volgen, krijgen veel mensen toch een emotionele dip. Er gaan vragen spelen als: hoe pak ik de draad weer op en kan ik mijn leven blijven leven als voorheen?
Als de ziekte terugkeert, belandt de patiënt in de palliatieve fase. Bij borstkanker kan deze periode jaren duren, maar ook heel kort zijn. De patiënt wordt geconfronteerd met de eindigheid van het leven en daar kunnen angst, boosheid, maar ook depressies bij komen kijken.”
Patiënten blijken naast de primaire behandeling voor borstkanker (operatie, bestraling en chemotherapie) steeds meer behoefte te krijgen aan psychosociale ondersteuning. Prof. De Haes: “Op dit moment is het zo dat als een patiënt psychosociale problemen ondervindt, hij zelf aan de bel moet trekken, er is geen systematische oplossing voor dit soort problemen. Het kan zijn dat het de arts opvalt dat de patiënt het psychisch zwaar heeft, maar dat hoeft natuurlijk niet. De patiënt wil dat ook niet altijd laten zien. En mochten er wel degelijk psychosociale problemen aan het licht komen, is het voor de arts vaak moeilijk hierop kundig in te spelen, omdat het niet zijn vakgebied is, en er geen goede hulpverlening aanwezig is.”
Het Pink Ribbon zorgproject waar Prof De Haes leiding aan geeft, is er op gericht om vroegtijdig emotionele problemen bij patiënten te signaleren en hen te voorzien van passende en tijdige psychosociale zorg.
Dit wordt gedaan aan de hand van zgn. screeningslijsten, die zowel bij het begin als tijdens, maar ook na de primaire behandeling aan de patiënt worden voorgelegd. Prof De Haes: “Zo’n screeningslijst is een instrument om te onderzoeken of de patiënt problemen heeft en zo ja, op welk gebied. Het is natuurlijk zo dat niet iedereen hulp behoeft, misschien wil de patiënt het wel in huiselijke kring oplossen, maar je kunt het in ieder geval aankaarten. Het gesprek wordt erover geopend.”
Op basis van de gegevens die uit deze screening komen kan desgewenst tijdig psychosociale hulp geboden worden, om te voorkómen dat een patiënt op een later tijdstip wellicht “vastloopt”. Deze vragenlijsten zullen in 9 ziekenhuizen in Nederland gebruikt gaan worden en zullen op vastgestelde momenten tijdens de verschillende fasen in het ziekte- en herstelproces voorgelegd worden aan iedere borstkankerpatiënt. Prof. De Haes: “Naar aanleiding van de onderzoeksresultaten die hierna naar voren komen, kunnen bijvoorbeeld ook de zorgverzekeraars richtlijnen op gaan stellen ten aanzien van de psychosociale zorg. Zij zijn blij als ze een structuur hebben waarin ze op voorhand kunnen voorzien welk probleem op welk moment speelt en ze hier dus op in kunnen spelen. Nu hebben ze die handvatten nog niet. Met dit onderzoek kun je natuurlijk ook in kaart brengen welke problemen er wanneer spelen, dus bijvoorbeeld: in de eerste drie maanden speelt ‘angst’ vaak een grote rol en in een latere fase kan bijvoorbeeld ‘werkhervatting’ een probleem vormen. Een team van psychosociale hulpverleners, maar ook bijvoorbeeld bedrijfsartsen, kan hiermee aan de slag gaan.”
In november 2008 zal de inbedding van de screeningslijsten van start gaan. “Het is echt een zórgproject, waarbij dus eigenlijk tijdens het project de patiënt al gebaat gaat zijn. Het onderzoek zelf staat er formeel naast. Over drie jaar zal ook het zorgteam volledig werkend zijn en hopen we de zorgverzekeraars over de streep te hebben om mee te werken. De kwaliteit van de zorg wordt ermee verbeterd en er wordt helderheid gecreëerd.”
De gegevens uit de uniforme screeningslijst zullen worden geanalyseerd en gepubliceerd. Dit zal een schat aan informatie gaan opleveren. Daarnaast kan hierdoor in kaart gebracht gaan worden hoe tevreden de patiënt momenteel is over het huidige aanbod van psychosociale zorg. Op basis van deze gegevens kunnen aanbevelingen worden gedaan voor verbeteringen in de toekomst.
Stichting Pink Ribbon financiert dit project met de opbrengst van het Pink Ribbon Magazine 2006 & 2007 van Uitgeverij Sanoma. “Dit zorgproject is een missie voor mij,” vertelt Hanneke de Haes, “omdat ik ervan uitga dat iedere borstkankerpatiënt de psychosociale zorg moet krijgen die hij nodig heeft. En dat Pink Ribbon dit zorgproject wil financieren is fantastisch, want voor medisch technische vernieuwingen wordt in de regel geld vrij gemaakt, maar voor dit aspect van de zorg is dat gewoon veel moeilijker.”
Augustus 2008
