Psychosociale problemen tijdens ziekteproces onderzocht

Beter en eerder opsporen van psychosociale problemen bij borstkanker.

De kans op overleving bij borstkanker is de laatste jaren gestegen. Dit komt door betere screening en door nieuwe medische behandelingen om borstkanker te bestrijden. Zo wordt borstkanker steeds meer een chronische ziekte, waarbij de kwaliteit van leven een belangrijke rol gaat spelen in het leven met borstkanker.

Prof.dr. Hanneke de Haes, medisch psycholoog aan het AMC, vertelt: “Vanzelfsprekend verloopt het proces van ziek niet voor iedereen hetzelfde. Maar, in grote lijnen verloopt dit hele proces, alsook de herstelperiode van de patiënt, in verschillende stadia en gaat het gepaard met tal van emoties. Er is een diagnostische fase, waarin de patiënt voornamelijk geconfronteerd wordt met angst en onzekerheid. Zij belandt in een crisissituatie, waarin zij het gevoel heeft dat haar leven in duigen valt. Hierna volgt de behandelfase. Deze fase wordt veelal gekenmerkt door hoop. De patiënt voelt zich strijdbaar, er wordt iets aan de ziekte gedaan, maar tegelijkertijd voelt zij zich ook kwetsbaar, omdat de behandelingen haar moe maken.
In de ziektevrije periodes die hierna mogelijk volgen, krijgen veel mensen toch een emotionele dip. Er gaan vragen spelen als: hoe pak ik de draad weer op en kan ik mijn leven blijven leven als voorheen?
Als de ziekte terugkeert, belandt de patiënt in de palliatieve fase. Bij borstkanker kan deze periode jaren duren, maar ook heel kort zijn. De patiënt wordt geconfronteerd met de eindigheid van het leven en daar kunnen angst, boosheid, maar ook depressies bij komen kijken.”

Dit zorgproject is er op gericht om vroegtijdig emotionele problemen bij patiënten te signaleren en hen te voorzien van passende en tijdige psychosociale zorg. Dit gebeurt aan de hand van vragenlijsten die mensen regelmatig invullen.

Wat is de aanleiding voor dit project?
Borstkanker krijgen kan het leven ingrijpend verstoren. Maar psychosociale problemen krijgen in de hulpverlening in Nederland nog niet optimaal aandacht. Veel problemen blijven onopgemerkt. En als ze al worden opgemerkt is de zorg daarop vaak niet toegesneden. Het doel van het onderzoek is meer inzicht krijgen in de mate van last (distress), het gebruik van zorg, en de behoefte aan psychosociale zorg van vrouwen met borstkanker. Daarnaast wiordt er inzicht verkregen in demografische, medische en psychosociale factoren die het zorggebruik en de zorgbehoeften aan van vrouwen met borstkanker voorspellen.

Hoe wordt/is het project uitgevoerd?
In totaal worden minimaal 900 vrouwen met borstkanker gevraagd om tweemaal een vragenlijst in te vullen. De eerste vragenlijst wordt zes maanden na diagnose verstuurd (via de post of per e-mail). De tweede vragenlijst wordt negen maanden later verstuurd. Aanvullende medische gegevens van deelnemers worden uit patiëntendossiers verzameld. Aan het onderzoek doen negen ziekenhuizen uit het hele land mee. Hierdoor wordt het mogelijk om op een brede schaal, verdeeld over het land, inzicht te krijgen in de problemen van vrouwen met borstkanker, en de mate waarin voor die problemen zorg wordt verlangd en gegeven.

Wat is de status van het project, zijn er resultaten?
De data voor het onderzoek zijn verzameld. In totaal hebben 746 deelnemers beide vragenlijsten ingevuld. De meerderheid was behandeld met een borstsparende operatie en radiotherapie. Met betrekking tot distress blijkt dat 1/5 van vrouwen met borstkanker aanhoudend een klinisch niveau van distress ondervindt. Vrouwen met meer comorbide aandoeningen, die zich relatief vaak zorgen maken over het hebben van borstkanker, en die zich zes maanden na diagnose minder gelukkig voelen, hebben twee keer zo veel kans om tussen zes en vijftien maanden aanhoudende distress te ontwikkelen. Met betrekking tot zorggebruik blijkt de vorm van primaire behandeling een voorspeller van soorten zorg die patiënten vijftien maanden na diagnose gebruiken. Er wordt onderscheid gemaakt tussen hospitalisatie, medisch, psychosociaal en paramedisch zorggebruik. De zorgbehoeften-data worden momenteel geanalyseerd.

Wat is de impact voor de borstkankerpatiënt?
Verwacht wordt dat vrouwen met een hogere mate van distress, (in de loop van de tijd) meer zorgbehoeften zullen hebben, meer zorg zullen gebruiken, en hierdoor dus hogere zorgkosten zullen hebben. Als de resultaten van het onderzoek dit inderdaad uitwijzen, dan kan tijdige psychosociale zorg gericht op het verlagen van distress, ook de zorgbehoeften, het zorggebruik, en de zorgkosten op termijn verminderen. Zorgverleners kunnen daarnaast op basis van de geïdentificeerde risicofactoren extra aandacht besteden aan de vrouwen die een hogere kans op aanhoudende distress, meer zorgbehoeften en hoger zorggebruik hebben.