Borstkanker bij jonge vrouwen na Hodgkin lymfoom

Vrouwen die op jonge leeftijd met radiotherapie zijn behandeld voor Hodgkin Lymfoom (Lymfklierkanker), lopen meer risico op borstkanker op latere leeftijd.

Wat is de aanleiding voor dit project?
Vrouwen die op jonge leeftijd met radiotherapie op de borstkas zijn behandeld voor Hodgkinlymfoom hebben een sterk verhoogd risico op borstkanker op latere leeftijd. Het risico op borstkanker is pas verhoogd tien jaar of langer na de behandeling van Hodgkinlymfoom. Het probleem is dat de meeste vrouwen na 10 jaar ziektevrije overleving uit controle voor hun lymfoom worden ontslagen.

Het risico op borstkanker na Hodgkinlymfoom is hoger naarmate patiënten jonger waren tijdens de behandeling met radiotherapie op de borst. Vrouwen behandeld voor het 21e levensjaar hebben na 30 jaar een risico op borstkanker van 26%. Dit betekent een even hoog risico als draagsters van de borstkankergenen BRCA 1 en 2. De meerderheid van deze vrouwen is zich niet bewust van het sterk verhoogde risico op borstkanker en borstkanker doet zich al voor tussen het 30e en 50e levensjaar, voordat het bevolkingsonderzoek begint.

Wat is het doel van het project?
Het doel van dit project was om in 12 ziekenhuizen vrouwen die in het verleden behandeld zijn met radiotherapie op de borstkas te identificeren, op te sporen, voor te lichten over hun verhoogde kans op borstkanker en uit te nodigen voor borstkankerscreening. De doelgroep bestaat uit vrouwen die tenminste 8 jaar hebben overleefd nadat zij tussen het 15e en 40e levensjaar een bestralingsbehandeling op de borstkas ontvingen voor hun Hodgkinlymfoom.

Hoe is het project uitgevoerd?
In het project zijn 525 vrouwelijke HL overlevenden in 8 ziekenhuizen geïdentificeerd die in aanmerking komen voor borstkankerscreening, te weten in het Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Universitair Medisch Centrum Groningen, Maastricht Universitair Medisch Centrum, Academisch Medisch Centrum Amsterdam, Dr. Verbeeten Instituut, Medisch Spectrum Twente, en het Arnhems Radiotherapeutisch Instituut. Daarna zijn hun huidige adressen opgespoord, evenals voor 742 reeds bekende Hodgkin patiënten met een hoog risico op borstkanker. Inmiddels zijn 600 patiënten voorgelicht over hun verhoogde borstkanker risico en uitgenodigd voor screening.

Bij de start van het project waren de HL overlevenden in 5 van de 12 beoogde centra al geïdentificeerd in het kader van een ander onderzoeksproject. In de 7 overige centra zijn in totaal 720 patiënten geïdentificeerd. Het betrof de volgende ziekenhuizen: Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen, Dr. Verbeeten Instituut, het Universitair Medisch Centrum Utrecht, Universitair Medisch Centrum Groningen, Medisch Spectrum Twente, Maastricht Universitair Medisch Centrum, en Academisch Medisch Centrum Amsterdam. Het Arnhems Radiotherapeutisch Instituut is als nieuw centrum toegevoegd (totaal dus 8 ziekenhuizen). Omdat in de looptijd van het project het leeftijdscriterium voor screening veranderde zijn ook de vrouwen geïdentificeerd die tussen de 35 en 40 jaar zijn bestraald.

In totaal zijn 720 vrouwen geïdentificeerd; van al deze vrouwen zijn uit het medische dossier ook de benodigde gegevens over de destijds gegeven radiotherapie behandeling verzameld. Van de vrouwen in alle 13 centra (n=1800) is daarna de vitale status gecheckt door koppeling met het Centraal Bureau Genealogie en zijn de recente adressen opgespoord. Het bleek dat 525 vrouwen uit de nieuwe ziekenhuizen en 742 uit de 5 “oude” centra nog in leven waren (totaal n=1267).

BETER
Het was de bedoeling dat alle vrouwen uitgenodigd zouden worden voor borstkankerscreening. Echter, tijdens de looptijd van het project is het Lunenburg initiatief voor Nazorg voor Overlevenden van Hodgkin lymfoom uitgebreid tot het BETER consortium (BETER = Beter na (non-)Hodgkin: Evaluatie van en screening op lange Termijn Effecten na chemo- en Radiotherapie). Het BETER consortium heeft meerdere richtlijnen opgesteld voor screening van Hodgkin overlevenden, niet alleen m.b.t. borstkanker maar ook m.b.t. hart- en vaatziekten, schildklierdysfunctie, fertiliteit en schade aan de milt. Het consortium meent dat ex-Hodgkin patiënten niet voor één geïsoleerde screening (bijvoorbeeld borstkanker) uitgenodigd moeten worden, maar dat ze een complete voorlichting over alle late effecten van hun Hodgkinbehandeling moeten krijgen en alle daarbij passende screens.
In het project is ook hard gewerkt aan betere informatievoorziening over borstkanker voor lymfoom overlevenden.

Website
Op 26 maart 2011 is met steun van het van Vlissingen Lymfoom fonds de website BETER online gegaan. Deze website bevat uitgebreide informatie over de late effecten na de behandeling voor HL. Hierop zijn de risico’s voor verschillende aandoeningen te vinden waaronder ook een uitgebreide beschrijving voor het risico op borstkanker en de invloed van verschillende behandelingen daarop. Ook wordt uiteraard aandacht gegeven aan de noodzaak van screening voor borstkanker na de behandeling van HL. De website www.beternahodgkin.nl is gemaakt door de projectleiders, projectcoördinatoren en wetenschappelijk medewerkers op het project, in nauwe samenwerking met de patiëntenorganisatie (Hematon).

Implementatie
Er is in het project tevens een screeningsprotocol gemaakt om de voorlichting en de screening in de toekomst standaard aan te bieden, ook aan Hodgkin patiënten die in de afgelopen jaren een bestralingsbehandeling hebben gehad of die in de toekomst met radiotherapie op de borst worden behandeld.

Wat is de impact voor de borstkankerpatiënt?
Dit project levert een belangrijke bijdrage aan de secondaire preventie van borstkanker door screening te introduceren bij een beperkte groep vrouwen in ons land met een zeer hoog risico op borstkanker.