Hoe zeg je waar het op staat: vertel je familie over erfelijke belasting

Het informeren van je familieleden bij erfelijke borstkanker is voor veel mensen moeilijk. Het AMC heeft een programma ontwikkeld voor telefonische counseling rondom deze problematiek. Vrouwen worden ondersteund bij het informeren van hun familieleden bij erfelijke borstkanker.

Wat is de aanleiding voor dit project?
Wanneer een vrouw erfelijk of familiair belast blijkt te zijn, heeft dit ook gevolgen voor haar familieleden. We willen deze familieleden natuurlijk graag goed informeren, zodat zij weloverwogen een besluit kunnen nemen over eventuele genetische counseling, DNA-testen, en/of preventieve controles.  Vrouwen met een verhoogd risico kunnen extra maatregelen nemen. Zoals het regelmatig(er) laten controleren van hun borsten. Soms zelfs door uit voorzorg hun borsten te laten verwijderen. Ook is het mogelijk om zwanger te worden via een vorm van reageerbuisbevruchting om daarmee te voorkomen dat de erfelijke aanleg voor borstkanker wordt overgedragen aan het nageslacht.

In dit project is een interventie ontwikkeld die vrouwen ondersteunt bij het informeren van familieleden. Met als doel dat familieleden beter geïnformeerd zijn over preventieve maatregelen en daar ook meer gebruik van maken. Dat verkleint dan weer de kans op (toekomstige) ziektelast.

Hoe wordt/is het project uitgevoerd?
De interventie bestaat uit een training en een aanvullende telefonische counseling door een psychosociaal medewerker en is gebaseerd op de principes van Motivationeel Interviewen (MI). Dit is een gesprekstechniek die mensen helpt bij het veranderen van hun gedrag. Tenslotte is deze counseling geëvalueerd.

Wat is de status van het project, zijn er resultaten?

  • Op basis van de ervaringen is een model ontwikkeld voor de invulling van de aanvullende telefonische counseling.
  • De deelneemsters ervaren de aanvullende telefonische counseling als steunend en verduidelijkend en vinden de psychosociaal medewerkers vriendelijk en respectvol.
  • De interventie wordt in een vervolgproject wetenschappelijk onderbouwd en daarna aangeboden aan een grotere groep mensen met een erfelijke belasting.

Wat is de impact voor de borstkankerpatiënt?
Het is lastig en emotioneel om met familie te praten over hun risico op het krijgen van borstkanker. Dit programma biedt begeleiding, waardoor vrouwen zich gesteund voelen bij de lastige taak hun familie te informeren. Bovendien zijn familieleden hierdoor beter op de hoogte, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken voor erfelijkheidsadvisering. Vervolgens kunnen familieleden er zelf voor kiezen om naar hun huisarts of een klinisch genetisch centrum gaan voor meer informatie of voor een DNA-test.