Voorlichting aan families met een hoog risico op borst- en/of eierstokkanker

De ontwikkeling van een website voor families die veel te maken hebben met borstkanker en/of eierstokkanker.

Hebon is een landelijke studie onder families bij wie borst- en eierstokkanker veel voorkomt. Er is nog veel onduidelijk over de oorzaken ervan. Aan de studie doen momenteel circa 35.000 familieleden mee. Het doel is om de advisering en zorg voor deze families te verbeteren door meer kennis te verkrijgen over de kankerrisico’s, de oorzaken van kanker (genen en leefgewoonten) en behandelingseffecten. De website www.hebon.nl is dé plek waar alle informatie over de Hebon studie bij elkaar komt. De site informeert families over de onderzoeksresultaten van alle deelonderzoeken binnen de Hebon studie en geeft gedetailleerde informatie over erfelijke borst- en eierstokkanker. Ook is de site hét platform voor Hebon-onderzoekers. Met mailingen zorgen de organisatoren van de Hebon studie dat betrokken families op de hoogte zijn van het bestaan van de website. 

Wat is de aanleiding voor dit project?
De Hebon studie is een landelijke studie onder families waarin borst- en eierstokkanker veel voorkomt. Familieleden kunnen zich sinds 1995 op een BRCA1/2 mutatie laten testen. Dit geeft wel meer duidelijkheid over het risico op borst- en eierstokkanker, maar nog steeds blijven er ook veel vragen. Bovendien blijft bij vijf op de zes geteste families de erfelijke oorzaak van het verhoogde risico onbekend. Met de gegevens uit het Hebon onderzoek willen we voor families met veel borst- en eierstokkanker beter adviseren en zorg geven. In dit project is de website om dit mogelijk te maken gefinancierd.

Hoe wordt/is het project uitgevoerd?
De studie is een multidisciplinaire samenwerking. Alle UMC’s en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis zijn bij het onderzoek betrokken. De website www.hebon.nl informeert families met veel borst- en/of eierstokkanker. Daarnaast ondersteunt het het wetenschappelijk onderzoek. Op de website komen allerlei onderwerpen aan bod. Bijvoorbeeld erfelijkheid in het algemeen, of wat het betekent als na een test een BRCA-mutatie wordt gevonden. Verder is er informatie over wetenschappelijke resultaten, maar ook wat nog onduidelijk is en nog onderzocht moet worden.
Op de website is ook een afgeschermd onderdeel voor professionals. Hier kunnen onderzoekers informatie en documenten vinden en uitwisselen. Dit bevordert de samenwerking tussen onderzoekers, ook vanuit verschillende vakgebieden. Op deze manier kan de kwaliteit van de studies en daarmee de advisering en zorg voor de families met een verhoogd risico, verder worden verbeterd.

Wat is de status van het project, zijn er resultaten?
De website is gerealiseerd en wordt onderhouden. De studiecoördinator zorgt voor het plaatse van nieuwe onderzoeken en resultaten op basis van Hebon data. Er is een redactie die bestaande teksten update. Jaarlijks vindt er een evaluatie plaats of de website nog voldoet aan de verwachtingen van de doelgroep en of er gebruikersproblemen zijn.

Wat is de impact voor de borstkankerpatiënt?
De website faciliteert onderzoek naar erfelijke borstkanker en informeert families waar veel borstkanker voorkomt.