Van online naar onlife: steun voor jonge vrouwen met borstkanker

Online community specifiek voor jonge vrouwen (18-35 jaar) met borstkanker. In een veilige omgeving kunnen vrouwen met elkaar in contact komen en ondersteuning krijgen van professionals.

Wat is de aanleiding voor dit project?
Internationaal gezien wordt het belang van leeftijdspecifieke, integrale zorg voor jongeren met kanker steeds meer onderkend. Jongeren in de leeftijd van 18 tot en met 35 jaar (AYA’s, adolescents and young adults) kampen met specifieke problemen en op het gebied van psychosociale ondersteuning is veel te winnen. Binnen de AYA groep (incidentie 2200 patiënten per jaar in Nederland) vallen ook jonge vrouwen met borstkanker (incidentie 260 per jaar in NL). Deze jonge vrouwen met borstkanker hebben o.a. specifieke vragen omtrent fertiliteit, seksualiteit, veranderd zelfbeeld en het aangaan van relaties. Ook kampt een deel van hen met gevoelens van eenzaamheid, angst en depressie. De stijgende incidentie van borstkanker onder jonge vrouwen in Nederland zal naar verwachting blijven toenemen, en rechtvaardigt alle inspanningen die nodig zijn om, mensgericht, in de zorgvraag behoeften van deze groep te voorzien, in alle fases van het ziektetraject.
Eén van de inspanningen welke kan bijdragen aan de zorgvraag van AYA’s met borstkanker is het mogelijk maken om leeftijd-lotgenoten te kunnen vinden en contact te leggen. Uit onderzoek blijkt dat het delen van ervaringen en het uitwisselen van informatie tussen ervaringsdeskundigen bijdraagt aan ‘het dealen met kanker’.
Gezien de incidentie en het gegeven dat AYA’s met borstkanker in heel Nederland behandeld worden, kunnen zij elkaar niet goed op het spoor komen. Uiteraard zijn er verschillende online fora beschikbaar maar daar kan eigenlijk iedereen op terecht komen en dus ook als je geen AYA met borstkanker bent.
AYA’s (alle tumortypes) van het AYA Platform Radboudumc hebben daarom geparticipeerd in de ontwikkeling van de online community AYA4 (All information You’ve Asked for). Dit is een digitaal platform waar jongeren in de leeftijd van 18-35 jaar voor het eerst gediagnosticeerd met kanker, in een veilige en afgeschermde omgeving met elkaar in contact kunnen komen, gevoelens kunnen delen, informatie kunnen uitwisselen en vragen kunnen stellen. Deze AYA4 online community is medio 2013 opengesteld voor alle AYA’s in Nederland. De kracht van de huidige AYA4 community zit enerzijds in het centraal stellen van de wensen en behoeften van AYA’s en anderzijds in de aanstelling van een AYA4 community manager. Deze manager faciliteert de ICT achter de AYA4 community, bewaakt het anti-pottenkijkersbeleid en heeft een rol in het objectief signaleren van behoeften en klachten van AYA’s. De doelstelling van het project was om in de bestaande nationale AYA4 community een specifieke plek in te richten voor AYA’s met borstkanker.

Hoe wordt/is het project uitgevoerd?

Het project wordt uitgevoerd door AYA’s met borstkanker te betrekken bij de ontwikkeling en de implementatie en evaluatie van de AYA4 Breast.

Wat is de status van het project, zijn er resultaten?
De AYA4 Breast is op 5 mei 2014 open gesteld. Er is PR gezocht en gemaakt onder AYA’s en onder bij mammacare betrokken hulpverleners in Nederland. Tevens staat de specifieke community genoemd op websites van relevante instellingen en patiëntenorganisaties als Borstkankervereniging Nederland.

Wat is de impact voor de borstkankerpatiënt?
De AYA’s verwachten dat de AYA4 Breast community hen mee helpt om te kunnen dealen met de ziekte en de gevolgen van de borstkankerbehandeling. Door informatie en ervaringen onder elkaar uit te kunnen wisselen.
De onderwerpen die het meeste aan bod komen zijn: steun en (h)erkenning, Chemotherapie en bijwerkingen, IVF traject en keuzes rondom kinderwens, Erfelijkheid, Keuze wel/niet testen BRCA gen, Preventief verwijderen borsten/eierstokken, gevolgen van behandelingen, bijvoorbeeld lymfoedeem, vermoeidheid, concentratie, Adviezen rondom behandelingen van bijvoorbeeld oedeem therapie, Keuze Wel/niet borst reconstructie.
De community speelt een belangrijke rol bij het maken van keuzes en de leden bevragen elkaar ook over gemaakte keuzes. Sommigen AYA zoeken live contact naar aanleiding van de online community. De meeste leden van deze Community worden ook lid van de AYA4All Community om ook AYA’s met andere tumorsoorten (online) te ontmoeten en leeftijdsspecifieke informatie te delen. Maar de specifieke vragen rond (behandeling van) borstkanker worden toch in deze speciale Breast Community gesteld.