Ondersteuning bij het vinden van optimale nazorg na borstkanker: het OncoKompas

OncoKompas is een e-health portaal waar patiënten hun kwaliteit van leven zelfstandig kunnen monitoren. Dit project maakt de OncoKompas nu ook geschikt voor borstkankerpatiënten. Bovendien wordt regionale zorg beter in kaart gebracht.

Waarom wordt deze studie uitgevoerd?
Patiënten met kanker houden na de behandeling vaak last van psychische klachten (bijv. angst voor terugkeer van de kanker) en fysieke klachten (bijv. vermoeidheid). Het is van belang om deze klachten vroeg op te merken en goede nazorg te geven. Het Oncokompas2.0 is een interactieve website waar patiënten hun kwaliteit van leven zelfstandig bijhouden en een verwijzing naar geschikte nazorg krijgen. In dit project is:

1) het Oncokompas2.0 geschikt gemaakt voor patiënten met borstkanker;
2) in kaart gebracht waar borstkankerpatiënten terecht kunnen voor nazorg in hun eigen regio en
3) getoetst of patiënten tevreden zijn met het Oncokompas2.0.

Hoe wordt de studie uitgevoerd?
Het project is per 1 juni 2013 gestart. Het Oncokompas2.0 is geschikt gemaakt voor patiënten met borstkanker door onderwerpen aan het Oncokompas2.0 toe te voegen (doelstelling
1). De ontwikkeling vond plaats samen met een team van artsen en verpleegkundigen uit de Esperanz ziekenhuizen (Hoorn, Zaandam en Purmerend) en uit het VUmc (Amsterdam). Ook patiënten werkten mee aan de ontwikkeling. De eerste stap betrof het kiezen van de onderwerpen die onderdeel uitmaken van de borstkankerspecifieke module: hormoontherapie, (vervroegde) overgang, lichaamsbeeld, seksualiteit, kinderwens, erfelijkheid, lymfoedeem, fibrose, armschouderbeweging, borstreconstructie en borstprothese. Per onderwerp is bepaald hoe de klachten van een patiënt middels een vragenlijst het best in kaart konden worden gebracht. Daarop volgend is op basis van literatuuronderzoek en met behulp van experts bepaald wanneer een klacht zeer ernstig is, ernstig is of niet aanwezig is. Vervolgens werden per klacht adviezen voor de patiënt opgesteld.

Ook werd bepaald hoe de patiënt het best geholpen kon worden: door een professionele hulpverlener of door zelf aan de slag te gaan. Hiernaast is in kaart gebracht waar borstkankerpatiënten terecht kunnen voor nazorg in hun eigen regio (doelstelling 2). Het blijkt dat de voorkeur van patiënten vaak uitgaat naar voorzieningen dichtbij huis. Het Oncokompas2.0 is daarom “postcodespecifiek” gemaakt. Borstkankerpatiënten kunnen hierdoor een individueel overzicht krijgen van begeleidende zorgdiensten in hun eigen woonomgeving.

Doelstelling 3 was om het Oncokompas2.0 te gebruiken in de praktijk. Met de feedback van een usability test onder 8 patiënten is de gebruiksvriendelijkheid van Oncokompas2.0 geoptimaliseerd. Vervolgens is het Oncokompas2.0 aangeboden aan borstkankerpatiënten in de Esperanz ziekenhuizen in Purmerend en Zaandam, in het Amstelland ziekenhuis, in het Alexander Monro ziekenhuis en in het VU medisch centrum.
Patiënten rapporteerden positieve punten over het Oncokompas2.0 en beoordeelden de borstkankerspecifieke module met het rapportcijfer 7,5. De verbeterpunten worden gebruikt om het Oncokompas2.0 te optimaliseren.

Wat is de status?
Alle 3 de doelen zijn gehaald. Het project is afgerond.

Welke impact heeft dit onderzoek op de patiënt?
De verwachting is dat het Oncokompas2.0 bijdraagt aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met borstkanker. Doordat de kans op overleven van borstkanker steeds groter wordt, krijgen steeds meer vrouwen te maken met de (lange termijn) gevolgen van borstkanker en de behandeling. Door het Oncokompas2.0 geschikt te maken voor gebruik door patiënten met borstkanker, worden ook zij ondersteund door het Oncokompas2.0 bij het vinden en verkrijgen van de meest optimale nazorg afgestemd op hun persoonlijke gezondheidssituatie en voorkeuren.

Bezoek OncoKompas