Keuzehulp voor patiënten: borstsparend of niet-borstsparend opereren?

In een aantal gevallen heeft de borstkankerpatiënt de keus of de borst wordt verwijderd of dat er borstsparend wordt geopereerd. Om haar daarbij te begeleiden wordt er een keuzehulp ontwikkeld.

Wat is de aanleiding voor dit project?
Bij ongeveer twee derde van de vrouwen met borstkanker is het niet nodig de hele borst te verwijderen. Deze vrouwen krijgen de keuze voorgelegd: amputatie van de gehele borst, of een deel van de borst weg laten halen. Geen makkelijke keuze. Als de tumor niet volledig is verwijderd, moet er alsnog een operatie plaatsvinden. Deze keuze stelt de patiënt voor een dilemma. ‘Er is namelijk geen goede of foute keuze’, zegt prof. Vivianne Tjan-Heijnen, hoofd van het Maastrichtse borstkankerteam. ‘Iedere behandeloptie heeft zijn eigen voor- en nadelen. Wat de ene patiënt belangrijk vindt is misschien minder belangrijk voor de andere patiënt. Als een vrouw de diagnose borstkanker krijgt, breekt een moeilijke periode vol onzekerheid aan.
"Er komt een stortvloed van informatie op je af", zegt Regina The van ZorgKeuzeLab, ontwikkelaar van interactieve keuzehulpen. De keuzehulp biedt uitkomst door op een overzichtelijke en duidelijke manier persoonlijke ondersteuning te bieden."

Voor de meeste patiënten met borstkanker in een vroeg stadium zijn er twee gelijkwaardige behandelingen: 1) borstsparend opereren gevolgd door bestraling of 2) borstamputatie (meestal zonder bestraling). Borstsparend opereren met bestraling heeft op lange termijn een vergelijkbare kans op overleving als een borstamputatie. Voor de individuele patiënt wegen voor- en nadelen van beide behandelingen verschillend. Daarom is Samen Beslissen ten aanzien van het type operatie belangrijk.
Hoewel de meeste behandelaars denken dat zij Samen Beslissen met de patiënt, wordt de informatie die vrouwen met borstkanker krijgen ten aanzien van de behandelmogelijkheden toch vaak verschillend en net anders gekleurd gebracht.

Hoe wordt/is het project uitgevoerd?
Het doel van dit 2-jarige project is om te onderzoeken hoe we Samen Beslissen kunnen optimaliseren. Wat loopt er goed? Wat kan nog beter? Hoe kunnen we behandelaars en patiënten met borstkanker ondersteunen in Samen Beslissen en het gebruik van een keuzehulp? Het project wordt uitgevoerd door MUMC+ in samenwerking met BVN.
Project beschrijving:
Fase 1: Beschrijvende studie waarin het proces van besluitvorming en de uitkomst ervan in het Maastrichtse academisch ziekenhuis onder de loep wordt genomen. Hoe gaat de besluitvorming in het teamoverleg waarin een behandelplan wordt vastgesteld? Hoe gaat het dan in de spreekkamer waar het behandelplan wordt voorgelegd aan de patiënt? Wat zijn de knelpunten volgens de zorgverleners om de patiënt meer te betrekken in de besluitvorming?
Op basis van de bevindingen werd een keuzehulp voor patiënten ontwikkeld en een implementatiestrategie om de keuzehulp en Samen Beslissen in te voeren.
Fase 2: Proefimplementatie van de keuzehulp over behandeling van borstkanker in een aantal voorloper ziekenhuizen. De mammacare teams werden op locatie ondersteund in het gebruik van de keuzehulp. In de evaluatie werd het proces Samen Beslissen, de kennis over de behandelingen en de keuzestress gemeten.

Wat is de status van het project, zijn er resultaten?
Fase 1 en fase 2 zijn afgerond, maar niet met alle beoogde ziekenhuizen. De dataverzameling is in 2 ziekenhuizen niet of slecht verlopen, maar er hebben zich nog 2 extra voorloper ziekenhuizen gemeld. Daar loopt de pilot implementatiestudie nog.
Er is vervolgfinanciering voor dit project gekregen van KWF Alpe d’Huzes. Hiermee zal de keuzehulp en de definitieve implementatiestrategie in meerdere ziekenhuizen worden uitgezet.

Wat is de impact voor de borstkankerpatiënt?
Door de proefimplementatie hebben we veel geleerd over de knelpunten om Samen Beslissen in te voeren. Veel zorgverleners in de borstkankerzorg zijn onbewust onbekwaam in Samen Beslissen, en het inpassen in de dagelijkse routines van het MDO en in de spreekkamer vraagt forse veranderingen in de organisatie. In de vervolgstudie willen we met de verbeterde implementatiestrategie zorgverleners verleiden om:
- al in het teamoverleg rekening te houden met de mogelijke voorkeuren van patiënten;
- op het juiste moment een keuzehulp aan te bieden aan patiënten die betrokken willen worden in het besluit over het type chirurgische ingreep;
- en in dialoog te gaan met de patiënt en diens voorkeur mee te nemen in het definitieve besluit.

Op 23 april 2015 is de keuzehulp gepresenteerd.