Optimale voorlichting en zorg voor mannen met borstkanker

In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 100 mannen (vs 15.000 vrouwen) borstkanker vastgesteld. Er is er in Nederland geen concentratie van zorg voor deze groep. Daarom is in 2011 in het UMCU een polikliniek voor mannen met borstkanker opgericht. Eerste ervaringen laten zien dat er zowel onder patiënten als behandelaren grote behoefte is aan goede informatie over de behandeling en zorg voor deze bijzondere groep. Een informatieve website met informatie-op-maat zal op landelijk niveau bijdragen aan betere zorg en kwaliteit van leven voor deze vergeten patiëntengroep.

Wat is het doel van dit project?
Het doel van het project is om een website op te zetten, uit te testen, en te implementeren die aansluit bij de behoeften van mannen met borstkanker en hun behandelaren. Door een betere informatievoorziening over borstkanker, de behandeling en de psychosociale aspecten de behandeling beter kunnen aansluiten op de situatie van de man met borstkanker. Dit zal leiden tot een verhoogde kwaliteit van leven van deze bijzondere patiëntengroep.

Hoe wordt het project uitgevoerd?
In samenwerking met de door Pink Ribbon gefinancierde BOOG studie, en met de leden van de landelijke werkgroep Dutch Male Breast Cancer Consortium (DMBCC) (waarvan de projectleiders lid zijn) en zal een patiënten-versie en een artsen-versie van een website worden ontwikkeld. De websites zullen bestaan uit diverse modules, over o.a. borstkanker bij mannen, risico factoren, diverse behandelingen, mogelijkheden van borst- en tepelreconstructie, informatie over nacontroles en nazorg, vermoeidheid, werkhervatting, en stress hanteringadviezen. In het eerste jaar zal met behulp van focusgroepen met patiënten, en interviews met behandelaars een behoefte-inventarisatie worden gemaakt. Daarna zal een eerste versie van de website worden uitgetest en geëvalueerd met behulp van interviews van deelnemers. In het tweede jaar zullen de websites door grotere groepen patiënten en artsen, die via de BOOG studie worden uitgenodigd, worden geëvalueerd. In het laatste zullen de websites landelijk worden geïmplementeerd, en zullen patiënten en artsen via diverse kanalen worden geïnformeerd.
1. In de eerste fase van het project zijn de ervaringen met de zorg en de informatiebehoeften van patiënten en behandelaars geïnventariseerd. Onderzoekers worden gevraagd om een lekensamenvatting van hun lopende projecten aan te leveren.
2. In de tweede fase wordt de website ontwikkeld en getest door de verschillende gebruikers, patiënten en behandelaars.
3. In de laatste fase wordt de definitieve versie gepresenteerd en landelijk onder de aandacht gebracht met gebruik van de media.

Wat is de status van het project/zijn er resultaten?
In januari 2016 is dit project gestart. Het is een samenwerking tussen Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie van Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam (dr. Eveline Bleiker, projectleider, psycholoog) en de afdeling Chirurgische Oncologie van UMC Utrecht (dr. Arjen Witkamp, projectleider, oncologisch chirurg en Petra Duijveman, verpleegkundig specialist) en wordt uitgevoerd door onderzoeker drs. Tom Bootsma.

Patiënten en partners 116 mannen met (een voorstadium van) borstkanker zijn benaderd in verschillende ziekenhuizen door hun behandelend arts voor deelname aan focusgroep en/of vragenlijstonderzoek over informatiebehoeften. Uit de focusgroepen (deelnemers: 14 mannen en 2 partners) kwam naar voren dat er behoefte was aan informatie voor mannen over: behandeltrajecten en keuzes daarin als patiënt, werking en bijwerkingen anti-hormonale therapie, erfelijkheidsonderzoek, screening op andere kankers bij erfelijke afwijking, afsluiten van verzekeringen, resultaten van onderzoek, aandacht voor naasten en allochtonen, aandacht voor emoties en contact met ervaringsdeskundigen. De analyses van de 84 vragenlijsten die tot nu toe teruggestuurd zijn, laat zien dat er vooral informatie gemist wordt over onderwerpen als seksualiteit, mogelijke oorzaken van de ziekte, zorgen over de toekomst en of de ziekte onder controle is. Daarnaast wordt informatie gemist over mogelijke bijwerkingen van de behandelingen zoals bijvoorbeeld gezwollen borst na operatie, gewichtsproblemen en cognitieve problemen.

Behandelaren zijn benaderd via IKNL werkgroepen en verschillende beroepsverenigingen. In totaal hebben 139 verschillende behandelaren (medisch specialisten, verpleegkundig specialisten/verpleegkundigen, psychosociale professionals en oedeem- en fysiotherapeuten) een online vragenlijst ingevuld over hun informatiebehoeften. Deze behandelaren wensen vooral: patiënten-informatie voor mannen met borstkanker, informatie/kennis over anti-hormonale therapie, informatie/kennis over psychosociale gevolgen, informatie over erfelijkheidsonderzoek, en resultaten van wetenschappelijk onderzoek.

Beoogde resultaten: Door een betere informatievoorziening over borstkanker bij mannen, de behandeling en de psychosociale aspecten zal de behandeling beter kunnen aansluiten op de situatie van de man met borstkanker. De resultaten van deze innovatieve websites zullen leiden tot een betere zorg voor mannen met borstkanker. Dit zal leiden tot een verhoogde kwaliteit van leven van deze bijzondere patiënten.

Wat is de impact en relevantie voor de borstkankerpatiënt?
Door dit project zal de (toegankelijkheid van) voorlichting en de zorg voor mannen met borstkanker worden verbeterd. Dit zal een gunstige invloed hebben op de kwaliteit van leven van de individuele man met borstkanker.
In de toekomst zal, door een toename in de bekendheid van het voorkomen van borstkanker bij mannen de 'doctors- en patient delay’ kunnen worden verminderd wat, naast een verbetering in kwaliteit van leven, ook een gunstige invloed kan hebben op de levensduur van de individuele patiënt.

In Blad B, het magazine van Borstkankervereniging Nederland, staat in de editie van december 2016 een uitgebreid interview met onderzoeker drs. Tom Bootsma.
Lees het interview in B-magazine.

Nieuws
Op 7 oktober 2017 de website www.mannenmetborstkanker.nl gelanceerd. Lees het nieuwsbericht 'Lancering website voor mannen met borstkanker'