BRCA Congres 2016

Wat is de aanleiding voor dit project?
Op 9 april 2016 is een congres over de erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker gehouden. Deze dag was voor iedereen met een (mogelijk) erfelijke of familiare aanleg voor borst- en/of eierstokkanker, voor partners, familieleden en belangstellenden. Awareness vergroting voor erfelijke belasting en het vergroten van de kennis van de bezoekers.

Hoe wordt/is het project uitgevoerd?
Oncogen hield op 9 april het Congres BRCA – als kanker in je familie zit. Sprekers uit verschillende universitaire centra deelden hier hun kennis. Daarnaast was er ruimte voor lotgenotencontact. Het congres vond plaats in de Reehorst in Ede en werd geopend door Klaas van de Eerden:
“Jullie vragen je misschien af wat ik hier doe, als man op het podium bij een congres over borst- en eierstokkanker.” opende hij het congres. De link was snel gelegd, want de vrouw van Klaas heeft een BRCA-gen mutatie. Ze maakte er zelf een filmpje over, wat aan de uitverkochte zaal met zeshonderd mensen werd getoond. Het verhaal van Anna is het verhaal van veel bezoekers; Er zit iets in je familie, waardoor je een heel grote kans hebt op borst- en eierstokkanker. Hoe ga je daarmee om?
Dit was de belangrijkste vraag tijdens het congres. Hoe ga je om met de dreiging van een ziekte die dodelijk kan zijn? Wil je weten of er een fout in je genen zit waardoor de risico’s op borst- en eierstokkanker hoog zijn of blijf je liever onwetend? Welke keuzes maak je, preventief opereren of regelmatig controleren? En áls je kanker krijgt, welke behandeling is dan de beste? Deskundigen uit universitaire medische centra spraken over deze onderwerpen. Daarnaast was er ook aandacht voor de emotionele effecten van een BRCA mutatie. Wat betekent dit voor de relaties met familieleden en je partner en hoe vertel je zoiets aan je kinderen?
Al deze onderwerpen kwamen in een grote zaal aan de orde. Daarnaast was er een parallel programma. Zo werd er een workshop mindfulness gegeven waarin mensen oefeningen kregen om te leren accepteren wat er is en hier op hun eigen manier goed mee om te gaan. Tijdens de sessie seksualiteit gingen mensen met elkaar in gesprek over de invloed die een BRCA-mutatie heeft op hun seksleven.
In een andere zaal was een Show & Tell Room ingericht. Hier konden congresbezoekers in gesprek met vrouwen die een borstreconstructie hebben gehad. Negen vrouwen van verschillende leeftijden waren bereid om het resultaat van diverse technieken te laten zien. Hieronder was ook een vrouw bij wie een reconstructie helaas fout is gegaan, waardoor ze 'plat' is. 'Hoe voelt het? Hoe lang duurde het herstel? Heb je nog gevoel in je borsten?’, waren veel gestelde vragen.
“Ik ben blij dat ik het in het echt heb kunnen zien en kunnen praten over hoe het is,” vertelde een jonge vrouw die opgelucht de Show & Tell uit kwam. “Ik weet nu wat ik wil.”
Tijdens de lunchpauze zaten de meeste sprekers aan een tafel, zodat mensen persoonlijke vragen aan ze konden stellen.

Wat is de status van het project, zijn er resultaten?
Het congres draagt bij aan het vergroten van de awareness voor erfelijke belasting en het vergroten van de kennis van de bezoekers.
De focus hierbij ligt op de volgende gebieden:
• Nieuwe ontwikkelingen rondom BRCA
• Screening
• Preventieve operaties
• Emotionele gevolgen
• Kinderwens
• De invloed op je familie, relatie en gezin.
Het BRCA-congres is na afloop geëvalueerd. Maar liefst 153 congresbezoekers hebben hun response gegeven. De gemiddelde waardering kwam uit op 8,1 van 10.

Wat is de impact voor de borstkankerpatiënt?
Bezoekers gingen niet alleen met deskundigen in gesprek, maar ook met elkaar. Hier had de organisatie een handig middel voor bedacht. Elke bezoeker kreeg een ketting, of soms meerdere kettingen, in de kleur die bij hem of haar paste. Zoals een rode ketting voor BRCA 1, oranje voor preventief geopereerd en zwart voor de partner. Hierdoor was meteen duidelijk wat iemands achtergrond was, zodat lotgenoten elkaar snel vonden.
Er waren veel leden van de besloten Facebookgroep BRCA en CHEK2 NL en BE naar het congres gekomen. Deze ‘leukste club van Nederland en België waar je liever niet bij wilt horen’ heeft inmiddels ruim achthonderd leden. Veel vrouwen ontmoetten elkaar hier voor het eerst in het echt, in plaats van achter de computer. Het was een dag vol informatie, emoties en bijzondere ontmoetingen.