Landelijk congres erfelijke borstkanker (BRCA)

Behoefte aan goede en betrouwbare informatie over mogelijke erfelijke belasting en BRCA is groot. De berichtgeving van Angelina Jolie, die een preventieve borstoperatie heeft ondergaan i.v.m. BRCA1-genmutatiedragerschap, heeft een nog grotere toename aan belangstelling en vragen in beweging gebracht. Zo nam het aantal bezoekers op www.brca.nl in vier dagen toe tot 13.000, t.o.v. 1.200 bezoekers in de vier dagen eraan voorafgaand. Het aantal individuele vragen dat via info@brca.nl binnenkwam verdrievoudigde. Dit betrof vooral vragen van mensen die zich voor het eerst afvroegen of kanker in de familie mogelijk een relatie met erfelijke belasting kon hebben. Ook de grote belangstelling voor de themadag ‘Wil ik het weten? En dan?’ met 180 aanmeldingen is tekenend voor de grote behoefte aan informatie. Evenals de 70 mensen die op de wachtlijst stonden.

De organisatie van het congres BRCA bestaat in feite uit twee delen. Deel 1: Praktische voorbereiding van het congres. Deel 2. Opstellen van een samenvatting van de Zorgstandaard mogelijk erfelijke en familiaire borst- en eierstokkanker.

Deel 1. Het congres
De aandacht voor goede en betrouwbare informatieve over mogelijke erfelijke belasting en BRCA is groot. De berichtgeving van Angelina Jolie dat ze een preventieve borstoperatie heeft ondergaan i.v.m. BRCA1genmutatiedragerschap heeft een nog grotere toename aan belangstelling en vragen in beweging gebracht. De datum van het evenement, zaterdag 27 september, is dicht bij de National Hereditary Breast en Ovarian Cancer (HBOC) Week en de National Previvor Day, voorafgaand aan de Oktober Borstkankermaand. Download de flyer 'Belast met erfelijke borst- en eierstokkanker?

Deel 2. De samenvatting van de zorgstandaard.
Belangrijk onderdeel binnen de voorbereiding naar het congres is het schrijven van een samenvatting van de Zorgstandaard erfelijke en familiaire borst- en eierstokkanker (2012). De zorgstandaard beschrijft waaraan de zorg voor deze doelgroep moet voldoen. De samenvatting draagt er toe bij dat de geboden zorg in de praktijk verbetert. Daartoe moet deze samenvatting goed leesbaar zijn en toegesneden op alle disciplines betrokken bij de zorg aan mensen met een mogelijke erfelijke of familiaire belasting voor borst- en eierstokkanker.

Doelstellingen

Deel 1.
Het congres draagt bij aan het vergroten van de awareness voor erfelijke belasting en het vergroten van de kennis van de bezoekers (met een mogelijke erfelijke en familiaire belasting voor borst- en eierstokkanker).
De focus hierbij ligt op de volgende gebieden:

  • met welke overwegingen zij zich wel/niet laten testen
  • welke keuzemogelijkheden zij hebben voor risicomanagement: screening dan wel chirurgische ingrepen, volgens zorgstandaard en actuele richtlijnen
  • wat actuele inzichten zijn rondom invloed van leefstijl (Hebon-studie)
  • welke mogelijkheden er zijn voor psychosociale begeleiding
  • op welke wijze www.b-bewust.nl voor hun van meerwaarde kan zijn
  • hoe zorg voor erfelijke belasting multidisciplinair is afgestemd, dit doordat medische sprekers hun sessie inhoudelijk aansluiten bij de samenvatting van de zorgstandaard
  • indien van toepassing over nieuwe bevindingen omtrent mannelijke dragers

Deel 2. De samenvatting van de zorgstandaard draagt bij aan de inbedding van de zorgstandaard familiaire borst- en eierstokkanker in de praktijk. Daardoor moet de zorg voor mensen met een (mogelijke) familiaire of erfelijke belasting verbeteren. De zorgstandaard moet gereed zijn voorafgaand aan het congres. Daarbij moet de samenvatting aansluiten bij actuele ontwikkelingen en nieuwe richtlijnen.

Hoe wordt het project uitgevoerd

Deel 1. Het Congres. Er wordt gewerkt vanuit een projectgroep bestaande uit ervaringsdeskundigen ondersteund door een congresorganisatiebureau. Er wordt tevens samengewerkt met alle UMC’s, AVL-NKI, Stichting Amazones, Stichting Jong Borstkanker (winnaar Best Friends Award 2013) en Stichting Olijf. We houden inhoudelijk rekening met wensen vanuit de doelgroep o.b.v. evaluaties en B-force raadplegingen. Daarnaast vindt er afstemming plaats met de projectleider van de Hebon-studie over tussentijdse resultaten en conclusies.
Deel 2. De Samenvatting.
Voorafgaand aan het congres worden via de leden van de adviescommissie zorgstandaard erfelijke en familiaire borst- en eierstokkanker de nieuwe praktische zorginhoudelijke ontwikkelingen t.a.v. van de zorgstandaard geïnventariseerd. Daarna wordt de samenvatting van de zorgstandaard opgesteld waarbij gelijk verwezen wordt naar actuele ontwikkelingen. Voorafgaand aan publicatie wordt de samenvatting aan de leden van de genoemde adviescommissie voorgelegd.

Wat zijn de te verwachten resultaten en follow up?

Deel 1. Het congres.
Bezoekers zijn beter geïnformeerd over erfelijke belasting en de vraagstukken en keuzemogelijkheden hieromtrent. Er wordt een congresverslag geplaatst op www.brca.nl en op de website van BVN. Nazorg wordt aangeboden middels contactmogelijkheid met ervaringsdeskundigen via info@brca.nl en het BVN Serviceteam.
Deel 2. De samenvatting.
Er is een samenvatting van de zorgstandaard erfelijke- en familiaire belasting van borst- en eierstokkanker, geschikt voor alle betrokken disciplines. De samenvatting wordt verspreid via de website www.brca.nl en overige kanalen van BVN en via de betrokken beroepsgroepen.