Online zelfhulpprogramma BREATH

Ondanks dat de levensverwachting voor vrouwen met borstkanker de laatste jaren sterk is toegenomen, zijn angst en somberheid vaak bijkomende problemen. In een korte periode moeten na de diagnose beslissingen genomen worden over de behandeling. Vrouwen worden geconfronteerd met ongeloof, boosheid, depressie en angst.

Wat is de aanleiding voor dit project?
Na afronding van de behandeling van borstkanker volgt een periode van herstel: lichamelijk, sociaal en emotioneel. Het merendeel van alle vrouwen (ongeveer 75%) doet dit op eigen kracht zonder professionele hulp. Dat neemt echter niet weg dat de informatiebehoefte in deze periode groot is. Met vragen over lichamelijk herstel kunnen vrouwen meestal terecht bij de medische zorgverleners. Het is minder duidelijk waar men met vragen over emotioneel en sociaal herstel kan aankloppen. Daarom is de BREAst cancer e-healTH [BREATH] website ontwikkeld, een online zelfhulpprogramma gericht op emotioneel herstel na het einde van de behandeling van borstkanker.

Hoe is het project uitgevoerd?
De BREATH zelfhulpwebsite stelt vrouwen in staat om zelfstandig, zonder professionele hulp, het emotioneel herstel op te pakken in een periode van vier maanden. Thema’s die aan bod komen zijn o.a.: op zoek naar emotionele balans, omgaan met angst dat de borstkanker terugkomt, oppakken van werk, in gesprek met anderen en omgaan met lichamelijke gevolgen. Thema’s worden behandeld in de vorm van filmpjes, leesteksten, opdrachten en zelftests.

Met wetenschappelijk onderzoek is getoetst of de BREATH-website ook daadwerkelijk effectief is voor emotioneel herstel na borstkanker. Tijdens het eerste jaar na afronding van de laatste bestraling en/of chemotherapie is het emotioneel herstel van 150 vrouwen uit zes Nederlandse ziekenhuizen in kaart gebracht met behulp van vragenlijsten. De belangrijkste onderzoeksvraag was of toegang tot de zelfhulpwebsite effectief was voor het afnemen van emotionele klachten (‘distress’) en het toenemen van eigen krachten (‘empowerment’).

Samenwerking staat centraal in dit project: met patiënten, zorgprofessionals, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en ICT-mensen. Voor een maximaal bereik van OANB zijn de volgende strategieën ingezet: Patiëntinformatie, Publiciteit, Scholing & presentaties, Samenwerking, Sociale media, Zorgverzekeraar en Over de grens. Voor het verzamelen van ervaringen heeft Borstkankervereniging Nederland een testpanel in het leven geroepen. Tevens zijn de gegevens van meer dan 200 gebruikers geanalyseerd. Deze feedback is gebruikt om Op Adem Na Borstkanker verder aan te passen.

Wat is de status van het project, zijn er resultaten?
70 vrouwen hadden 16 weken toegang tot de BREATH-website, waarna zij een grotere afname van emotionele klachten hadden vergeleken met de 80 deelnemers zonder toegang tot de website. Zes en tien maanden na de start van het onderzoek waren de emotionele klachten van beide groepen even laag. Wat betreft het toenemen van eigen krachten werd geen effect gevonden.

Het bereik van Op Adem Na Borstkanker is vergroot door verspreiding van meer dan 12.000 folders, 48 vaste contactpersonen in instellingen, scholing en presentaties, publiciteit, stands op informatiebijeenkomsten, samenwerking met BVN en ervaringsdeskundigen en koppeling aan bekende websites. Uit feedback van het BVN-testpanel bleken positieve ervaringen. Het advies was o.a. om het eerder aan te bieden in het behandeltraject en belangrijke informatie te herhalen. Uit analyse van gebruikers bleek dat vrouwen met hoge distress het zelfhulpprogramma gebruiken, terwijl de doelgroep is vrouwen met lage distress.

Op Adem Na Borstkanker is het eerste evidence-based online zelfhulpprogramma voor vrouwen na borstkanker dat landelijk wordt aangeboden. Door een formele samenwerking met landelijke partners (Karify, BVN) aan te gaan, is de beschikbaarheid van het programma tot december 2017 gewaarborgd is. Daarna zal geëvalueerd worden of dit wordt gecontinueerd.

Wat is de impact voor de borstkankerpatiënt?
Vrouwen die de behandeling voor borstkanker hebben afgerond en geconfronteerd worden met vragen over emotioneel herstel, hebben door het zelfhulpprogramma Op Adem Na Borstkanker
de mogelijkheid om regie te nemen over herstel en het dagelijks leven weer op een goede manier op te pakken.
Het programma is daarmee de eerste wetenschappelijk bewezen effectieve zelfhulpwebsite voor vrouwen na borstkanker. De BREATH-website geeft vrouwen zelf de regie en zorgt voor het sneller op adem komen wat betreft emotioneel herstel na borstkanker.

Lees hier een interview met Dr. Judith Prins en promovenda Sanne van den Berg.

Bekijk hieronder het filmpje over het onderzoek.

Het Breath project bestaat uit drie delen: In 2008 en 2011 zijn de eerste delen gefinancierd. In 2014 is het implementatietraject gestart: Op adem na borstkanker.