Deelname van allochtone vrouwen met borstkanker aan erfelijkheidsonderzoek

Allochtone vrouwen met borstkanker laten zich minder vaak dan autochtone vrouwen onderzoeken op erfelijkheid. Waarom is dat? En hoe kan dit beter?

Wat was de aanleiding voor dit project?
In de praktijk blijkt dat zeer weinig vrouwen van Turkse en Marokkaanse afkomst erfelijkheidsonderzoek laten verrichten vanwege borstkanker. Er is tot op heden weinig bekend over de houding ten opzichte van erfelijkheidsonderzoek en de daadwerkelijke deelname hieraan onder allochtone borstkankerpatiënten in Nederland.

Hoe is het project uitgevoerd?
Het project is uitgevoerd in 6 verschillende ziekenhuizen in Utrecht en Amsterdam. Aan de hand van dossieronderzoek en een telefonisch afgenomen vragenlijst plus focusgroepen onder Turkse en Marokkaanse borstkankerpatiënten, en focusgroepen onder medische professionals, is onderzocht welk percentage van de Turkse en Marokkaanse borstkankerpatiënten in aanmerking kwam voor erfelijkheidsonderzoek en wat mogelijke belemmeringen zijn om aan erfelijkheidsonderzoek deel te nemen.

Wat zijn de resultaten?
Een groot deel (35%, één op de drie) van de Turkse en Marokkaanse borstkankerpatiënten komt in aanmerking voor erfelijkheidsonderzoek. Dit is meer dan gemiddeld (21%, één op de vijf). Er zijn verhoudingsgewijs veel jonge patiënten in deze etnische groep: 1 op 4 Turkse en Marokkaanse borstkankerpatiënten is jonger dan 40; toch wordt minder dan de helft verwezen voor erfelijkheidsonderzoek. Vele van deze Turkse en Marokkaanse vrouwen beheersen de Nederlandse taal niet goed. Mede hierdoor verloopt het gesprek met de arts niet soepel. Deze vrouwen stellen bijvoorbeeld minder vragen aan de arts. De arts op zijn beurt, is vaak extra tijd kwijt, door de taalbarrière. Daardoor krijgt het onderwerp ‘erfelijkheidsonderzoek’ te weinig aandacht. De arts verwijst deze vrouwen minder vaak dan gemiddeld door voor erfelijkheidsonderzoek. Resultaat is, dat minder dan de helft (48%) van de Turks- Marokkaanse jonge vrouwen die hiervoor in aanmerking komt, uiteindelijk onderzocht wordt. In de controle groep is dit 81%.

Wat is de impact voor de borstkankerpatiënt?
Het onderzoek heeft laten zien dat de verwijzing van allochtone borstkankerpatiënten voor erfelijkheidsonderzoek nog niet optimaal is en onder deze groep nog veel kennis ontbreek.

Lees het nieuwsbericht nalv de afronding van dit onderzoek:Doorverwijzing jonge Turkse en Marokkaanse borstkankerpatiënten voor erfelijkheidsonderzoek blijft ver achter