Moeder zijn en borstkanker krijgen

Meer dan 25% van de borstkankerpatiënten heeft thuiswonende kinderen. Het omgaan met borstkanker is voor zowel ouders als kinderen een complexe opgave wat kan leiden tot emotionele problemen. Naast de vele veranderingen en emoties die de diagnose voor moeders met zich meebrengt, staan zij ook voor de taak om hun kinderen te informeren over de ziekte en het verloop van de behandelingen. Tegelijkertijd is zij ook (samen met de partner) de belangrijkste bron van steun voor haar kinderen. Ook voor kinderen kan het lastig zijn om de zorg voor en over hun moeder in balans te brengen met activiteiten buiten het gezin én met de eigen behoefte aan steun.

Waarom dit project?
Het aanbod aan psychosociale hulpmethoden voor moeders met borstkanker is beperkt en valt niet langer onder verzekerde zorg. Gerichte (psychosociale) hulpmethoden die moeders ondersteunen in het optimaal inzetten van hun eigen capaciteiten om met borstkanker om te gaan zijn nog niet voorhanden. Datzelfde geldt voor hulpmethoden voor de andere gezinsleden (partner en kinderen).
Doel van dit project
is om moeders en hun gezinnen beter in staat te stellen zelf de veranderingen die de ziekte met zich meebrengt te hanteren. Moeders zijn zelf de belangrijkste bron van steun voor hun kind en beschikken over natuurlijke competenties om hun kind te begeleiden.

Hoe wordt het project uitgevoerd?
Er wordt een praktische hulp- en informatiegids voor moeders en hun gezinnen ontwikkeld. Deze is ten eerste gericht op het helpen van moeders en hun partners om zélf hun krachten en vaardigheden optimaal in te zetten bij de ondersteuning van hun kinderen. Verder worden handvatten gegeven voor de communicatie over en aanpassing aan de ziekte binnen het gezin.
De gids wordt ontwikkeld op basis van informatie uit gesprekken met moeders en (eventueel) hun partners over hun ervaringen en ideeën over hoe ze hun kind het liefst willen ondersteunen tijdens de ziekte. Daarnaast worden gesprekken met kinderen gevoerd. Er zijn bij een aantal inloophuizen en psycho-oncologische centra een paar keer per jaar themabijeenkomsten over opvoeden voor ouders met kanker.

Ook kunnen gezinnen waarvan de moeder borstkanker heeft zich opgeven voor het invullen van vragenlijsten om individuele processen (o.a. negatief denken) en interpersoonlijke processen (o.a. communicatie in het gezin) die een rol spelen bij het omgaan van gezinsleden met een situatie waarin moeder borstkanker heeft, goed in kaart te brengen. Door veelvuldige contacten met moeders, hun gezinnen en hulpverleners wordt de hulpgids stap voor stap ontwikkeld en de toepasbaarheid ervan getoetst. Na de testperiode wordt de hulpgids uitgewerkt tot definitieve uitgaven die breed zullen worden geïmplementeerd.

Wat zijn de te verwachten resultaten?
Dit project zal concreet een aantal hulpmiddelen opleveren waar moeders, gezinsleden én hulpverleners snel en laagdrempelig mee aan de slag kunnen.
* Een papieren en digitaal informatieboekje voor moeders waarin staat wat zij zelf kan doen om haar kind te begeleiden.
* Informatieboekje over de gezinshulpmethode. Met daarin o.a. oefeningen en adviezen over het hanteren van de ziekte in het gezin.
* Training & digitaal informatieboek ontwikkelen voor medisch en psychosociaal geschoolde hulpverleners over hoe zij moeders met borstkanker kunnen ondersteunen om hun kind zélf te begeleiden en om moeders bewust te maken van hun opvoedkundige kwaliteiten.
* Handleiding voor kinderen (8-18 jaar) met informatie, oefeningen en adviezen om met de ziekte om te gaan. Deze handleiding kan zowel zelfstandig als onder begeleiding worden doorgenomen.

Wat is de impact en relevantie voor de borstkankerpatiënt?
Moeders met borstkanker en hun familieleden kunnen laagdrempelig, vrij toegankelijk en kosteloos gebruik maken van methoden om de impact van de ziekte (op het gezin) te verwerken en problemen voor te zijn. De hulpmethoden zullen bijdragen aan de kwaliteit van leven van moeders met borstkanker en hun gezinnen, zonder de kosten van de gezondheidszorg te verhogen.
Vaak laten moeders na afloop van de gesprekken spontaan weten dat zij zich door de thema-avonden over opvoeden als je kanker hebt, gesterkt voelen over de manier waarop zij hun kinderen ondersteunen nu zij ziek zijn. In de gesprekken met andere ouders in een vergelijkbare situatie merken ze dat zij hun natuurlijke competenties effectief gebruiken waardoor het vertrouwen in eigen
kunnen groeit.

Zo gaf een moeder aan op de vraag wat het gesprek haar opleverde “Je bent toch onzeker; je wilt weten of je het goed doet of niet. En door deze avonden weet ik nu zélf dat we door kunnen gaan op de ingeslagen weg” en “Als ik mezelf een rapportcijfer zou moeten geven, dan had ik mezelf vóór deze avonden een 7 gegeven; nu ik erachter kom dat wat ik doe goed is, geef ik mezelf een 8”.
Als de hulpgids voor gezinnen eenmaal gereed en beschikbaar is dan levert deze een bijdrage aan de kwaliteit van leven van (jonge) moeders met borstkanker en leden van hun gezin. Daarbij geldt uitdrukkelijk dat uitgegaan wordt van het versterken van eigen krachten.

In het eerste jaar van dit project hebben verschillende partijen, representanten van de doelgroep, hulpverleners uit de psychosociaal oncologische zorg, en oncologieverpleegkundigen, bevestigd dat
aan een dergelijke hulpgids veel behoefte is.

Nog meer informatie, en mogelijkheden tot deelname vind je op de onderzoekspagina van Universiteit Utrecht.

Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door een donatie van de (deelnemers van de) VriendenLoterij.