Patiëntenparticipatie en Pink Ribbon

Vanuit het belang dat Pink Ribbon hecht aan patiëntenparticipatie heeft de Stichting een Patiënten Advies Raad (PAR) aan zich verbonden. De PAR is een adviesorgaan dat bestaat uit ervaringsdeskundigen met grote medische kennis. De PAR heeft in de afgelopen jaren actief meegedacht en geadviseerd in het doelbestedingstraject. Zo bepaalde deze groep (ex)patiënten tezamen met de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) welke onderzoeken en onderwerpen meer prioriteit zouden moeten krijgen.


Helaas is er in de afgelopen periode een verschil van inzicht ontstaan over de invulling van de rol die zij hebben binnen onze organisatie. Dit heeft ertoe geleid dat de leden van de huidige PAR per heden hun taken hebben neergelegd en daarmee is aan de samenwerking met Pink Ribbon een einde gekomen. Pink Ribbon betreurt het dat de wederzijdse verwachtingen met betrekking tot taken en verantwoordelijkheden niet duidelijk naar elkaar zijn uitgesproken en dat dit heeft geleid tot het neerleggen van de taken van de PAR.

Pink Ribbon accepteert en respecteert dat de huidige PAR haar werkzaamheden beëindigt maar benadrukt het belang van patiëntenparticipatie in het doelbestedingstraject. Daarom wordt gekeken naar alternatieve mogelijkheden om het patiëntenperspectief te borgen. Hiervoor zijn wij in gesprek met diverse partijen.

Pink Ribbon is dankbaar voor alle inzet en betrokkenheid van de huidige PAR. De PAR geeft aan dat ze haar vertrek betreurt, maar geen andere keuze zag. Terugkijkend op de afgelopen drie jaar, benadrukt de PAR blij te zijn met de geboden kans om een waardevolle bijdrage te leveren aan de missie van Pink Ribbon. De aftredende PAR wenst Pink Ribbon succes bij het herinrichten van de patiëntenparticipatie.