Lager opgeleiden en migranten minder doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek bij kanker

Patiënten met kanker en een lage opleiding of met een migratieachtergrond worden aantoonbaar minder vaak doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek. Dit blijkt uit onderzoek van het UMC Utrecht. Het onderzoek laat zien dat, ondanks meer aandacht voor erfelijkheidsonderzoek, bepaalde patiëntengroepen nog steeds buiten de boot vallen. Daardoor krijgen zij niet altijd de juiste nazorg en begeleiding. Om dit te verbeteren start de afdeling Genetica van het UMC vanaf 1 oktober met het project Erfo4all.


Patiënten met een lage opleiding of een migratieachtergrond zijn vaker laaggeletterd of laag gezondheidsvaardig. Deze factoren belemmeren verwijzing naar de afdeling Genetica. Onderzoek uit het verleden heeft al aangetoond dat er een ondervertegenwoordiging bestaat van patiënten met een migratieachtergrond en laagopgeleide patiënten bij erfelijkheidsonderzoek vanwege kanker.
Genetische informatie kan waardevol zijn voor het volgen van de patiënt en/of preventieve chirurgie. Ook kan bij familieleden met de juiste controles kanker vroegtijdig worden opgespoord. Daarom is in de studie gekeken naar de achtergrond van ruim 700 mensen die in verband met kanker werden doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek door het UMC Utrecht. Ongeveer de helft van de onderzochte groep mensen had kanker (gehad), de andere helft was gezond. Bij de patiënten was bij bijna 60 procent borstkanker de reden voor verwijzing. Margreet Ausems, klinisch geneticus in het UMC Utrecht en projectleider: "Erfelijkheidsonderzoek bij kanker is helaas nog steeds minder toegankelijk voor sommige mensen. Onze studie laat zien dat er in het afgelopen decennium, ondanks diverse richtlijnen en maatregelen, op dit gebied te weinig stappen vooruit zijn gezet. Daar willen we nu met het nieuwe project Erfo4all verandering in gaan brengen." De resultaten van deze studie zijn vandaag verschenen in Journal of Community Genetics.

Erfo4all
Het project Erfo4all moet gaan zorgen voor betere communicatie tussen zorgverleners en de patiënt. Verwijzende zorgverleners zoals oncologisch chirurgen en verpleegkundig specialisten krijgen door een training vaardigheden aangeleerd om erfelijkheidsonderzoek bij kanker beter bespreekbaar te maken met patiënten uit kwetsbare groepen. Onderzoeker Jeanine van der Giessen: “Er is nog geen gelijke toegang tot erfelijkheidsonderzoek bij kanker voor verschillende patiëntengroepen. Wij willen daarom concrete stappen nemen om dit verschil op te heffen. Met Erfo4all doen we dat voor borstkankerpatiënten.” De training wordt aangeboden in de regio’s Utrecht, Amsterdam en Rotterdam. Erfo4all wordt gefinancierd door Pink Ribbon, met steun van de VriendenLoterij.

Laaggeletterdheid

Onder lager opgeleiden en patiënten met een migratieachtergrond komen laaggeletterdheid en lagere gezondheidsvaardigheden vaker voor. Zo’n 2,5 miljoen Nederlanders zijn laaggeletterd. Deze mensen hebben moeite met lezen, schrijven en rekenen. Van de Nederlandse bevolking heeft bijna 30 procent beperkte gezondheidsvaardigheden. Dit zijn vaardigheden om informatie over gezondheid in te winnen en te begrijpen en die vaardigheden ook te gebruiken om te zorgen voor een goede gezondheid.

Week van de alfabetisering
Het is deze week ook de Week van de Alfabetisering waarin onder meer aandacht wordt geschonken aan laaggeletterdheid. Merel Heimens Visser, directeur bestuurder Stichting Lezen & Schrijven: “Schokkend om te zien dat laaggeletterden minder vaak worden doorverwezen en dus grotere risico’s lopen met hun gezondheid. Wat goed dat UMC Utrecht hier actie op neemt en zorgverleners traint. De signalen van laaggeletterdheid herkennen is heel belangrijk. Het gaat om een grote groep, 2,5 miljoen volwassenen. We hebben het hier dus over een groot probleem met ook stevige impact op je gezondheid."