Sylvia campagne Pink Ribbon 2019

Sylvia heeft borstkanker: “Normaal zijn, dat is wat ik mis”

Iedere drie maanden onder de scan om te horen of haar behandeling nog werkt. Zo ziet het leven van de 38-jarige Sylvia er op dit moment uit. “Ik weet nooit waar ik aan toe ben. Of er nog iets anders voor me is als deze behandeling niet meer werkt. Mijn lichaam kan steeds minder verdragen. Je kan er geen touw aan vastknopen, aan die kanker. Wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet. Maar, ik houd hoop.”

Sylvia: “Als arts kan je dus ook niet echt voorspellen of iets gaat werken bij een patiënt. Als patiënt wil je het liefst duidelijkheid. Wat gaat werken en wat niet? Wat als er straks niks meer is dat me kan helpen, wat dan, vroeg ik mijn arts. Dan moet je in maanden gaan denken, was zijn antwoord…”

Sylvia is moeder van Yfke (8) en getrouwd met Rik. Ze was 30 jaar toen ze tijdens de zwangerschap ontdekte dat ze borstkanker heeft. “Met vijftien weken zwangerschap werd ik geopereerd. Daarna, vanaf twintig weken zwangerschap, kreeg ik chemotherapie. Na de bevalling kreeg ik weer chemotherapie, bestralingen en nog vijf jaar hormoontherapie.” Net toen die therapie klaar was, bleek de kanker terug te zijn. Daarom krijgt ze nu een chemokuur van vier weken. Drie weken achter elkaar wekelijks chemotherapie gevolgd door een rustweek. Ze heeft net haar 10e kuur van vier weken afgerond. Na elke kuur bloedprikken en na elke drie kuren volgt er weer een CT-scan.
“Vanaf december gaat het gelukkig weer een stuk beter met me. Bij Rik schoot af en toe door zijn hoofd of ik de kerst wel zou halen. Toen werd me verteld dat ik moest bedenken of ik dit nog wel wilde, dat ik ook aan de kwaliteit van leven moest denken. Maar voor mijn dochter moet ik doorgaan. We begonnen met een behandeling en die sloeg aan. Ineens knap je dan weer op. De arts was ook verbaasd want de chemo die ik nu krijg, is een vrij standaard kuur die vaak in de beginfase van de ziekte wordt gegeven. En dan vaak maar tussen de vier en zes keer. ‘k Heb deze nu al tien keer gekregen en het werkt nog steeds. Wat als ik niet aan die kuur was begonnen? Was ik er dan niet meer geweest? Kanker is echt een mindfuck.”

Bij mijn gezin blijven
“Yfke weet niet beter dan dat de kanker onderdeel is van ons leven. Ze groeit ermee op en ze weet dat ik niet meer beter word. Dat zegt ze ook weleens tegen haar vriendinnetjes. Ze weet niet beter dat door mijn ziek-zijn dingen soms anders lopen of niet doorgaan. Het moeilijkste vind ik om met haar te praten over hoe het zal zijn als ik er straks niet meer ben. Haar niet kunnen zien opgroeien dat is het zwaarste en ergste. Dat gun ik haar én mezelf niet. Ik wil nog zo graag bij mijn gezin blijven. Vooral op dagen dat ik ik me niet goed voel denk ik daaraan. Op de dagen dat niks me lukt, kan ik me zo zielig voelen. Gelukkig hebben de goede dagen nu de overhand. Maar dan nog, alles in ons leven is aangepast omdat ik ziek ben. Het is er geen één dag niet.”

Normaal zijn
“Ik merk dat ik voor anderen niet meer die Sylvia ben die ik was. Dat stempel van ziek zijn heb je nou eenmaal. Mensen willen je sparen en geen – extra - verdriet doen. En ze gaan voor me denken. Dat wil ik niet. Ik wil zelf bepalen. Ja, ik ben ziek en word niet meer beter, maar ik kan gewoon dingen. En sommige dingen niet. Ik ben wel ziek, maar bovenal ben ik Sylvia. De ziekte heeft haar veranderd. Ze is harder geworden. “Voorheen was ik meer een pleaser. Deed ik alles voor andereen. Dat is wel afgenomen, ik kom nu meer voor mezelf op. Dat moet ook wel omdat ik qua energielevel lang niet alles meer kan.
Normaal zijn. Dat is wat ik mis. Vroeger was ik bij ieder feestje en ging ik als laatste naar huis. Ik wil daar nu ook weer zijn en zeuren dat ik maandag weer moet werken. Ik wil ook weer fulltime werken, sporten en feestjes hebben. Dat ik niet altijd van tevoren moet bedenken of iets wel kan vanwege de energie die het me kost. Of het wel in mijn chemo-schema past. Want dat ziek zijn, dat is ook een baan.”

Alles doen
“Kanker is zo dubbel. Ik voel me nu goed. Van buiten ben ik ook goed, maar van binnen ben ik rot. Naar de toekomst kijk ik niet echt. Na die eerste keer borstkanker dacht ik dat ik tachtig zou worden. Nu weet ik dat ik dat niet haal, maar elk jaar is er één. En elk half jaar ook. Ik ga van scan naar scan. Ik ben nu drie jaar verder met de uitzaaiingen, dat had ik ook niet gedacht. Maar he, ik ben pas achtendertig. Dat is veel te jong. Ik wil alles doen wat er maar te doen is. Ik wil niet stoppen met de chemo en ziek worden en kijken hoe lang het duurt. Iedere drie maanden extra, zijn drie maanden langer bij mijn dochter. Doordat ik altijd thuis ben, kan ik veel tijd met haar doorbrengen Dat wil ik ook. En, om mij meer tijd te geven, daar is onderzoek voor nodig. Daarom doe ik mee met de campagne van Pink Ribbon. Als ik ook maar iets kan doen dat er voor kan zorgen dat ik of een ander meer tijd krijgt, dan doe ik dat. Ik was zwanger toen ik borstkanker kreeg. Was dat tien jaar eerder het geval geweest, dan had ik misschien mijn dochter wel verloren. Door onderzoek kon ze bij me blijven. Ik heb het gevoel dat ik zo weinig kan bijdragen, maar dit kan ik wel! Misschien krijg ik wel extra tijd, wie weet. Ik hoop het. Want, dit wat ik meemaak, dat gun je niemand.”