“Ziek zijn is voortdurend schakelen”

“De bel gaat, je doet de deur open en daar staat kanker. Niemand die belde om zijn komst aan te kondigen. Tadaa! Het is allemaal heel abrupt en ineens staat de wereld stil. Ziek zijn is voortdurend schakelen. Je hebt ook geen idee wat je te wachten staat.”

Dayenne (46) verloor haar moeder aan borstkanker. Van vaders kant waren er ook een aantal tantes die ziek werden. “Ik had er nooit bij stilgestaan dat ik het ook kon krijgen. Ik was gewoon lekker mijn leven aan het lijden.” Eind 2018 kreeg ze zelf de diagnose borstkanker: een aantal grote tumoren (triple negatief) en ze bleek erfelijk belast te zijn met ook nog uitzaaiingen naar de lymfeklieren. “Van niks aan de hand en lekker mijn leven lijden, tot dit, in maar een paar weken tijd. Gelukkig kon ik kracht halen uit mijn geloof en de mensen om mij heen. Dat bracht me in balans. Het allerergste vond ik het nieuws dat ik een mutatie in het borstkankergen heb. Dat ík ziek was, daar kon ik mee dealen. Maar dat ik het misschien door zou kunnen geven aan mijn dochter… Dat is als moeder je worst nightmare.”

Dayenne

Fotografie: Otto van de Toorn

Kunstmatige overgang
“Ik houd heel erg van vrouwelijke vormen. Het was dan ook mijn wens om mijn borsten te behouden. Uiteindelijk kon dat ook, gelukkig. Wel zijn mijn eierstokken preventief verwijderd, want als gendrager heb ik ook een verhoogd risico op eierstokkanker. Of ik dat met de kennis van nu ook gedaan had, weet ik niet. Je komt in een kunstmatige overgang terecht en dat is vreselijk. Op een natuurlijke manier in de overgang raken, dat gaat geleidelijker. Vanaf mijn eerste chemotherapie werd ik à la minute die overgang in geslingerd. Het verwijderen van de eierstokken maakte dat nog heftiger. Ik moest mijzelf echt opnieuw leren kennen en ik merk dat dat nog steeds lastig is.”

Eenzame strijd
Dayenne kreeg zware chemotherapie waardoor ze vaak in het ziekenhuis opgenomen moest worden. Ook deed ze mee aan een studie waarbij door middel van chemotherapie haar stamcellen werden gereset. Van de chemo’s werd ze heel erg ziek. “Het enige dat mij bespaard bleef, is misselijkheid en overgeven. Mijn man, en ook mijn zoon die nog thuiswoont, zorgden heel goed voor mij. Zij maakten ook alles heel bewust mee. Mijn dochter woonde al op zichzelf, en zij beleefde het heel anders. Zij zag lang niet altijd de momenten waarop ik kon lachen en ook plezier had. Gelukkig waren die momenten er ook en zeker ook met haar. Steun, lachen, praten, bidden en de mensen om mij heen, dat heeft me door die tijd geholpen. Zonder mijn man, kinderen en beste vriendinnen zou ik het niet gered hebben. Kanker is een eenzame proces, je moet het alleen doen want niemand kan jouw behandeling overnemen, maar zonder naasten kun je niet. Mijn beste vriendinnen waren er iedere dag. Ook sprak ik met een kennis die ook borstkanker heeft gehad. Die gesprekken waren toch anders omdat je allebei hetzelfde mee hebt gemaakt."

Emmer met een gat
Nu gaat het weer goed met Dayenne. Haar werk als zelfstandig fashionstyliste heeft ze weer deels opgepakt. “Ik houd van kleding en accessoires. Mijn stijl kan heel uitbundig zijn. Ook toen ik ziek was. Daar houd ik van en dat hoort bij mij. ‘Wat zie je er goed uit’, zeiden mensen dan. Hartstikke lief en een compliment natuurlijk. Maar ook heel dubbel. Want ook als ik mij niet goed voelde, kleedde ik me uitbundig. Mensen denken dan al snel dat je er weer bent, dat het goed gaat. Ook toen ik nog heel ziek was. Mijn weerwoord was dan altijd dat ik wilde dat ik me zo voelde zoals ik eruit zag. Inmiddels heb ik geleerd om mensen te betrekken bij hoe ik me voel. Want alleen dan kunnen ze er rekening mee houden. Op mijn werk gebeurt dat ook. Ik weet dat als ik tijdens een fotoshoot teveel ga zitten, mijn energie op raakt. Dan ben ik net een emmer met een gat erin.”

Leerproces

“Ik leer nu zoveel over mezelf. Dingen moeten anders, het kan niet meer zoals vroeger. Ik leer mijn leven anders indelen. Ik moet tijd voor mijzelf nemen en voor de dingen die ik écht wil en waar ik mijn energie in kwijt kan. Want, verspillen van mijn energie is zonde. Ik moet keuzes maken in wat ik doe op een dag. De eerste paar keer dat je wordt teruggefloten door je lichaam, is heftig. Dat overkomt je een paar keer en daarna weet je wel beter. Die vermoeidheid, die is niet goed uit te leggen. Laatst ging ik wat drinken met een vriendin. Dan merk ik na een tijdje dat ik moe ben, maar het is ook gezellig. Praten kost me energie en om mij heen gebeurt ook van alles. Van die prikkels heb ik dan last. Eerst negeerde ik dat, nu heb ik geleerd dat dat een teken is dat ik zo naar huis moet gaan. Ik zit nog in het revalidatieproces dus ik denk veel na over hoe ik zometeen ben. Dat weet niemand. Je werkt ergens naartoe, maar je weet de uitslag niet. Dat weet niemand…”